Le mois de l’autisme : Entre la peur, la colère et l’espoir

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Ce texte est écrit par Marie-Ève GB, auteure invitée dans le cadre du mois de l’autisme.

Au Québec, le mois d’avril est, pour le meilleur et pour le pire, le mois de l’autisme. Puisque je suis moi-même autiste, cette période de l’année me fait vivre une large gamme d’émotions. Chaque jour, dans les médias, j’ai l’impression que l’on parle de moi sans jamais me nommer. Des reportages sont faits pour décortiquer certains de mes comportements, des vidéos présentent la manière dont je vois le monde et des articles sont publiés pour parler des avancées dans la détection précoce de l’autisme.

À travers cette tonne d’information, on me présente parfois comme une espèce d’extra-terrestre fort sympathique. D’autres fois, je sens que le portrait qui est fait de moi est moins positif. Dans ces circonstances, on peut me dépeindre comme un fardeau pour la société ou pire, comme une tare à éliminer. On ne parle jamais directement de moi, mais on parle de l’autisme et ce mode de fonctionnement teinte tout ce que je fais. Ce n’est pas possible de me séparer de mon autisme. Ce n’est donc pas possible pour moi de ne pas ressentir vivement plusieurs émotions lorsque ce sujet est traité.

La colère et la peur sont les deux principales émotions qui colorent mon mois d’avril. Je les ressens quand on parle de l’autisme comme d’une maladie au lieu d’en parler comme d’une manière différente d’être humain. Je les ressens aussi quand on cherche des moyens médicaux pour éliminer l’autisme ou encore quand on propose certains types d’interventions comportementales pour masquer l’autisme. Finalement, la peur et la colère m’envahissent aussi quand je vois le manque de ressources mis à la disposition des personnes autistes et de leur entourage.

Au cours des derniers jours, j’ai vu des professionnels, des parents d’enfants autistes et des politiciens se relayer pour prendre la parole à l’occasion du mois de l’autisme. Heureusement, à travers cette cacophonie, la voix de certaines personnes autistes arrive à se faire entendre. Pour moi, ces voix ont été porteuses d’espoir puisque quand on donne la parole aux autistes, on leur donne aussi le droit d’exister tel qu’ils sont. On donne aussi la possibilité à la population d’apprendre et de s’ouvrir à la différence.

L’abondance de témoignages uniques d’individus autistes me permet de faire la paix avec le mois d’avril. De mon point de vue, ce sont ces voix qui devraient occuper la majorité de l’espace médiatique puisque le mois de l’autisme ne peut se faire sans les autistes. Pour cette raison, j’ai décidé de reprendre la parole par le biais de mon blogue pour cette occasion.

En ce mois d’avril, je veux profiter de ma tribune pour rappeler que l’autisme n’est pas une tragédie. Par contre, l’ignorance, le manque d’acceptation sociale et le manque de ressources peuvent créer des destins tragiques. Selon moi, ce serait une erreur de répondre à la souffrance de certains par toutes sortes d’initiatives visant à éliminer l’autisme ou encore par des programmes visant à réduire l’ensemble de comportements associés à l’autisme. Pour moi, une réponse plus juste devrait partir des besoins variés des autistes.

Pour finir, j’aimerais remercier ceux qui font l’effort de tenter de comprendre les personnes autistes, peu importe la façon dont elles s’expriment. J’aimerais aussi ajouter que malgré tout ce que j’ai pu dire, j’ai l’impression que socialement on avance lentement, mais sûrement vers une société plus ouverte à la diversité des personnes autistes.

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